看到蔡磊现在的处境，没有人不禁为之感动。有时我觉得命运是不可预测的。这位昔日名气很大的京东前总裁，现在已经离不开保姆和设备了。 现在他的病情恶化了。他的双腿基本瘫痪，全身上下只有眼球可以转动。到了晚期，连喝水都成了他的大问题，但即使在困难的情况下，他仍然坚持工作，不肯见家人！ 金钱买不来曾经是管理数百万美元项目的商业精英的尊严。现在，三个大人联手只能把他扶下床。其中一人不得不将头靠在腿上，因为腿上的肌肉已经无法支撑他了。 他的身家可以买无数的大餐，但他每天的饭菜只是用针塞进嘴里的增稠剂的蔬菜糊。他有足够的资本去支付顶尖的费用虽然可以接受治疗，但即使吞下一口口水，也可能面临痛苦的风险。当金钱这个世俗最重的重量，变成了鸿毛之轻，还有什么可以衡量一个人的一生呢？ 蔡雷的身体就像是一栋大楼，正在缓慢但不可逆转地倒塌。根据体检评分，他的身体机能只有12到13分。这个数字意味着他已经进入了 ALS 的高级阶段，因为分数低于 19 就属于这一类别。这是他与疾病作斗争的第六个年头。现在，他全身唯一能主动活动的部位，就只有一双眼球了。他的脖子和腿很虚弱，不能自己坐起来。 每当助手和监护人搬动他时，就像搬动一件非常脆弱的宝藏一样。从今年下半年开始，他彻底失声了。上半年，他还只能勉强听清一些模糊的音节，但现在，世界对他来说却一片寂静。接下来的事情就无法控制了流口水和持续肌肉萎缩的惊人感觉。皮下没有缓冲层，每一寸都暴露在疾病之中。生命体征的维持依赖于外力。呼吸机一天24小时无法离开他的身体，为他输送生命所需的氧气 每坐两个小时后，他就必须躺下。护理人员将继续拍打他的全身，以防止可怕的压疮，这是一种因长期压迫而导致的组织死亡。钱可以买到三名护理人员的护理服务和最先进的呼吸机，但钱却无法阻止拒绝。这里的财富只能维持生命中最起码的运作，但没有主动性和尊严可以买来他。 一场为扩大他人生活而进行的激烈战斗。唯一一双会动的眼球，成了蔡雷对抗命运的最后武器。他每天的工作时间从早上八九点开始，一直持续到晚上十一点、十二点。除了吃饭和短暂的休息，他一天的大部分时间都在度过。工作时醒着的时间。战场不再是过去的会议室，而是这辆轮椅。他的警棍是一个眼控装置。他利用眼球的运动，每分钟打字五六次，下达指令、召开在线会议、与部门沟通。研究团队。 当他焦虑的时候，他的眼球就会不受控制地转动，让他很难准确地选择自己想要的文字。沟通变成了一场意志力的战斗。支持这场“战争”的是他超过4000万元的公共投资。这笔钱一部分来自他前半生的个人积蓄，一部分来自他的自传《相信》的全部版税。还有很大一部分是她丈夫段锐的。这位前会计师辞去工作，投身直播潮流。 在一个名为“破冰站”的直播间里，他静静地向超过500万粉丝讲解每一款产品。他从来没有提到过他的妻子e的病情博得同情，而是专注于工作。直播间的所有利润都将投入到蔡雷的科研中。这是一场燃烧的悲剧。蔡雷本人就是一个比较常见的“散发”患者。该团队开发的针对特定基因型的药物对他没有效果。他付出了一切，竭尽全力，却只是给自己无法登上的救生艇添砖加瓦。 这场注定“利他”的战斗结出了虽小却很重要的成果。一位名叫杨的20岁女孩也是一名ALS患者。确诊后，他的身体状况迅速恶化，很快就离不开轮椅了。幸运的是，他成为了蔡雷团队研发的药物的受益者。服用药物后，他身体的毁灭过程就暂停了。 安阳扶着墙站了起来，慢慢走到了桌子边。他拍了一个自己喝水的视频，兴奋不已y发给蔡雷了。蔡蕾看到视频后，坐轮椅赶到医院看望她。他费力地转动着眼珠，在屏幕上一字一顿地敲着：“我们都在等你走得更远。”那一刻，他不再是一个等待判决的病人，而是一个已经承载着希望的火炬手。 这个希望不仅仅属于安杭人。蔡雷团队还建立了全球最大的ALS患者科研数据库，为数千名患者提供基因公益检测。这些不是立竿见影的解药，但却是后来者战胜疾病的重要地图和基础。有医生评价，蔡雷的努力将整个ALS的科研进程向前推进了至少十年。 当然，外面的喧闹声并没有停止。网上有人指责他“装病博眼球”，并称他“一有时间就带着病卖货”。真相是，蔡蕾的个人抖音账号已被暂停四个月，也没有带货链接。她的丈夫段锐在直播中从未以她的病情为卖点，更强的回应是行动。其团队收到的所有捐款明细均可在“慈善中国”网站上公开查询。截至目前，已向外界捐赠超过3000万元。 一名患者家属称他为“恩人”，因为他推销的设备帮助了他们的家人。有网友说得更直接：没有人用千万身家、用自己的生命去“博眼球”。蔡雷自己也已经有了自己的目标。他有一个愿望，希望有一天能直播一场《科学胜利晚会》，并邀请了倪萍来做主持人。 作者认为“宁可战死，也不可耻辱”。这是蔡雷的人生格言，也是他一切行动的注脚。他也许并没有等待治愈自己的那一天，但他正在为他的后人铺好每一块砖，让战胜ALS的未来不再遥远。他所梦想的“科学胜利盛典”，无论他能否亲自参加，都是整个仪式最耀眼、最悲壮、最鼓舞人心的前奏。 特别声明：本文由网易自媒体平台“网易号”作者上传发布，仅代表作者观点。网易仅提供信息发布平台。 注：以上内容（包括图片、视频，如有）由网易HAO用户上传发布，网易HAO为社交媒体平台，仅提供信息存储服务。